黄丽辉:如何防止听力损失的次生性“灾害”

-回复 -浏览
楼主 2018-08-16 11:29:41
举报 只看此人 收藏本贴 楼主
亲,别忘了点击上方蓝字加关注哦!


聆听天使:重要的不是你拥有什么,而是用你拥有的做了什么!

微信号:tianshibeijing


人物介绍:

黄丽辉:日本东京大学博士,首都医科大学博士后,研究员,教授,硕士生导师。主要从事新生儿听力与基因筛查、儿童听力言语评估及康复指导、耳聋遗传咨询等临床及研究工作。现任北京同仁医院耳鼻咽喉头颈外科中心防聋办公室及WHO防聋办公室主任,北京同仁医院儿童听力与耳聋基因联合筛查诊治项目执行人。

 


对于儿童早期听力干预的迫切性,在业内早已形成共识,更唤起了很多听损孩子家庭的重视。但听损孩子的听力干预究竟如何影响其言语、思维的发育,人们便知之甚少了。


黄丽辉博士的研究涉及多个领域,但核心目的只有一个,让听损孩子恢复听能和言语、语言的沟通能力,重新回归主流社会。

而达成这一终极目标,她广泛涉猎耳聋的早期发现,早期诊断,早期干预,以及合理的干预手段,及时、恰当和科学的康复方法……几乎这个链条上,任何一个环节的缺失,都会导致儿童康复的满盘皆输。


这些年的研究和对病人诊疗中,黄丽辉的一颗心始终是悬着的。尤其当孩子家长对其中的某些环节错误认识或是漫不经心时,她的职业责任感和使命感,常常令她寝食难安,不让家长及时改变错误观念,她就无法让内心安宁。



有时,面对一个已经被突如其来的灾难袭倒的家长,她不想给他们增加过多的压力,但又不得不向他们坦承问题的严峻性,这种两难境地,常常让善良、心软,却又怀着一颗对患者殷切之心的黄博士非常为难。不过,最终,黄博士还是选择告诉他们全部的真相,即便这真相有些残酷和痛苦。


常常,为了让家长意识到及时干预的重要性,温文尔雅的黄丽辉,要收起温和的笑容,极其严厉地“敲打”他们、催促他们,当家长泪流满面,痛下决心,决定及时带领孩子步入康复的正轨时,黄博士才会露出欣慰的笑容。


听损儿童家长圈里流传着一句话,也是黄丽辉大夫的原话——母爱可以创造奇迹。这话几乎成了激励家长积极帮助孩子康复的座右铭,有了这份预言和希望,大家更能从逆境中振奋起精神,不畏艰辛、不惧未来,为孩子的光明前景,一步一个脚印地做好每件事。


黄丽辉大夫也是一位母亲,一位所有听损孩子的母亲,她用自己的研究、探索和诊疗,帮一个个命运多舛的孩子,重新发现生命的欢乐和美好,并且她深信,每个孩子,无论贫富,无论健康或疾病,都该被这世界温柔以待。

 

 


1 聆听天使: 您一直从事婴幼儿早期听力筛查、诊断和干预工作。您认为,家长在对孩子耳聋早期干预方面,经常陷入的误区是什么?


黄丽辉: 我常常用救火来比喻做听力干预。家里发现孩子耳聋就好比起火了,大火的最佳抢救期只有3-5分钟,小火的抢救期大约10分钟,超过了这个时间段,谁也救不了火,还会波及到他人。现在很多家长的问题是,发现“起火”的第一时间,不是想尽一切办法把火扑灭,而是先跑去调查大火是怎么烧起来的……

还有些家长,“起火”之后,就一直在想:该用什么方法把耳聋治好?而不是为了让孩子及时恢复听力和言语-语言,积极使用任何可以用的办法,来帮助孩子。有些家长因为自身观念问题,宁可把很多的金钱,花在给孩子寻求药物或其他方法的治疗上,而拒绝用使用助听装置或人工耳蜗手术的方式来帮助孩子早一点灭火。其实这样即延误了孩子的治疗时间,又浪费了金钱,等到1-2年的时间过去了,发现没有效果才急急忙忙跑来,请求赶快帮忙做手术吧。火已经把房子烧掉,而重建房子的最好季节也已经错过,家长只好煎熬着,等待着一切的重新开始。

 

2 聆听天使:儿童的听力补偿和言语-语言、认知的发展,究竟有没有一个黄金期,大概是什么阶段?


黄丽辉:我有时问家长,孩子大脑可塑性的最强时期是什么阶段?家长答曰,0-3岁。这个时间段太宽泛了,实际上,真正大脑发育的黄金期就是1岁之内。1岁之后,孩子性格中的急躁、易怒成分都形成了,就不利于其发展了。

有些2岁才戴上助听器的3岁孩子,明显无法配合我们的听力检测要求。如果确定听力有问题,在出生2-3月内就使用上助听器,及早听到声音并产生沟通行为,后期孩子的发展会很不一样。

及早做听力补偿的作用,很多人无法体会。我在日本期间,见过一个孩子,非常调皮,根本无法安静下来呆一分钟。在使用助听器半年后,这孩子就像变了一个人似的,做诊断和听力测试时,配合度很高。就连行为控制力和认知水平都有了飞跃性的提升,这就是孩子的听能和言语-语言综合发育的效果所在。

 

 


3 聆听天使:听力补偿程度对孩子认知的发展有直接的相关性吗?

 

黄丽辉:很多家长都没有意识到,听力损失补偿不好对孩子认知水平发育的影响。我对比过两个相似听损程度的孩子。一个孩子是1岁多做手术,3岁就正常上了普幼,他在各方面的发展几乎和普通孩子无异。而另一个孩子拖到3岁才做手术,5岁多仍在聋校训练,虽然7岁也上了正常小学。但后面的孩子比前面的孩子康复晚了整整3年,单词量每年的增长只有100个,而前者却是1000个。

 

4 聆听天使:给孩子做听力干预,最晚不能超过什么年龄?

 

黄丽辉:2岁以前是儿童听觉及言语-语言发展的高峰期,等到2岁半至3岁,孩子的自我意识迅速增长,这个阶段就不那么容易给孩子输入言语-语言的信息了。有的家长用宝贵的听力干预和抢救性康复时间,用来到处求医看病,希望把孩子的耳聋治愈。遇到这样的家长,我真的会把他们骂到哭,他们才肯下决心采取行动。而有的家长,能听从我们的建议,即便当时卖了房子,也给孩子做了耳蜗,多年后,他们还跑来感谢我呢。

 

 

5 聆听天使:有的听损孩子在错过了最早期的新生儿听力筛查后,迟迟发现不了他们的耳聋状况,家长和医院似乎都有点轻视了孩子的听力问题,造成听力干预时机的延误。

 

黄丽辉:现在人们对听力问题的诊断有很多误区,当发现孩子2岁多了还是说不好话,往往先找口腔科,检查是否是舌系带的问题。我曾经在很多场合呼吁,发现孩子说话有问题要先检查听力,听力问题排除后,再看看是否为认知发育问题,最后才是构音问题的探寻。


有些孩子被发现不会说话,都还没有排查听力,就直接按照孤独症或者多动症进行诊断、处理了。有的孩子被家长要求医生多次剪了舌系带。

我国的儿童听力学也是最近一二十年才发展起来的,还比较落后。导致门诊很多听力问题没有被及时发现,反而被掩埋起来。国外儿科医生的知识相对比较全面,当基础全科医生经验丰富时,很多儿童问题都能被及时发现,听力问题就是其中之一。

 


6 聆听天使:您认为,家长迟迟不愿意面对孩子的真实听力状况,是否与他们内心不接纳一个听力有问题的孩子有关?


黄丽辉:世界卫生组织曾经关注到,第三世界国家的听障儿童家长,普遍有一种耻辱感,认为戴助听器或者人工耳蜗是一件让人羞耻的事情。而事实上,佩戴助听设备和戴眼镜差不多,不能认为戴眼镜就是有学问的标志,而戴助听器就是一种残缺的表现。和听损人相比,盲人更加痛苦、无助,他们戴上眼镜也无法看到这个世界。

 

其实,家长无需把注意力放到孩子是否戴了助听设备上,而应该认为“只要孩子康复好了,能上小学了,就是对孩子和家庭最大的褒奖。”如果无法和普通孩子一样上学,才是真正麻烦的事情。对儿童来说,获得受教育的资格是头等大事,教育是最前瞻性的投资,教育的匮乏,将直接导致孩子的前途受到很大的制约。

 

7 聆听天使:听力障碍得不到及时的干预,是否还会引起其他方面的多重障碍?如何客观看待听力障碍对儿童发展的危害性?


黄丽辉:客观地说,听力补偿和语言康复被耽误,受影响的不仅仅是语言,孩子的思维、认知和沟通都会产生障碍。

进行听力干预最主要的目的,就是能实现正常的沟通和交流。如果听力补偿不够,即便可以通过看口型、读唇和揣摩他人的意图,但依然很难实现和他人的正常沟通。往往这样的人,沟通、交往和思维认知模式都和普通人不一样。不少听力干预不好的聋人都存在“以自我为中心”的心理特征。他们认为,我们是弱听者,大家就应该帮着我们。如果他们处于平等竞争环境里,就会心理不平衡。



(黄丽辉和同仁张华教授合影)


有些听力损失在90分贝、100分贝的孩子,从小没有做耳蜗植入手术,也上了普通小学,看似和普通孩子无异。但是,这部分孩子的思维模式明显和常人不同,他们更专注于自己关注的事情,对其他和自己无关的事都不关心,也不关注别人。造成他们很“独”的思维方式,这些,和他们大脑的思维、言语-语言、运动控制等因素都有关系。正常人因为没有听力损失带来的大脑皮层发育不平衡,就不存在这方面的问题。

 

8 聆听天使:对于听力损失很严重,但没有及时使用人工耳蜗干预的孩子,是否只要康复及时,也是有可能赶上正常孩子的同步发展呢?


黄丽辉:从以往的情况来看,并非所有听力损失在85-90分贝左右的孩子,不植入人工耳蜗就无法上小学,无法适应正常环境。前提是家长对孩子采取了及时和有效的干预和康复方案。

但这部分孩子的确是存在一定“缺陷”的,比如他们的单词量较同龄孩子少,某些发音也不准确,在嘈杂环境下听得不太清楚。这部分孩子即便其他方面都很优秀,也要多关注他们的交往能力是否够用,对他们的听力干预是否足够,以及他们的认知、思维方面是否按照正常方式发展。通常来说,如果他们到3岁半之前还不植入人工耳蜗,可能很难保证各方面都赶上普通孩子的发展。

 

9 聆听天使:听损孩子要想达到最佳康复效果,在助听设备的选配上,是否存在最优选?您在这方面有什么样的建议?

 

黄丽辉:经常有很多人问我,助听器和人工耳蜗到底哪个更好?我只能说,对于听力很重的人来说,助听器的补偿是受限制的。除此以外,抛开每个具体孩子的听力水平、康复时间早晚、家庭对康复的投入程度、个体脑发育状况这些因素,孤立地讨论人工耳蜗和助听器哪个更好,没有意义。

 

 

(黄教授做家长康复科普工作)


10 聆听天使: 您认为现在的听力补偿技术相较于过去,在哪些方面取得了突破性进展?又在哪些方面仍然有很强的限制性?


黄丽辉:过去我们的助听器都是模拟机,而如今的听损人士使用的几乎都是数字机,在对声音的放大处理和声音的真实度、自然度上都有很好地提升。过去,我们只能用ABR(听性脑干反应)测孩子的听力损失情况,并依此给孩子选配助听器。现在,多频稳态反应技术、小儿行为测听技术和真耳分析技术的发展,让孩子助听设备的选配和调试更加精准。

技术的发展的确给孩子解决了不少听力方面的瓶颈,不过,家长能不能听从医嘱下决心行动和认真捕捉孩子听力方面的变化,则是技术进步无法解决的。靠的是家长的听能补偿和管理的良好意识。

 

康复方面人们还有一个误区,就是光教孩子发音,不教孩子的认知。这样教出来的孩子缺乏联想功能。要知道,听能和认知水平的发展不是你教一个单词,孩子会一个单词,而是要启发好孩子的联想功能,让孩子可以大面积、有逻辑关联地掌握知识。

 






聆听天使推荐:这是一个由多位年轻妈妈和资深媒体人倾力打造,致力于听障儿童身心健康成长的功能性平台。在这里,我们将用多维的视角,以优秀的育儿经验、康复理念和不同类别的文化体验活动,系统构建信息智库。在这里,孩子的利益高于一切,我们倡导更多人参与进来,用经验分享喜悦、用专业破解困惑、用影像关注成长、用文字描绘未来。我们所做的一切只为孩子!!!


聆听天使原创文章欢迎大家转发!

版权所有如需转载请联系我们。

邮箱:1834695832@qq.com


我要推荐
转发到